Du möchtest dir das Interview lieber anhören? Kein Problem, Gideon und Carina haben es für dich aufgenommen:
Carina (C): Fangen wir damit an, dass du dich vorstellst und allgemein ein bisschen was zu dir erzählst.
Gideon (G): Mein Name ist Gideon und ich bin 23 Jahre alt. Ich habe Epilepsie seit meiner Geburt. In meiner Freizeit fahre ich gerne Fahrrad. Naja, hier bei mir im Ort fährt jeder Fahrrad. Außerdem fotografiere ich gerne – also nicht professionell. Ich habe wahrscheinlich nicht das absolut geschulte Auge dafür. Manchmal spiele ich auch PC.
Übrigens: In meiner Familie ist niemand miteinander verwandt, nicht mal meine Eltern. Ich bin adoptiert genau wie mein Bruder. Meine Schwester ist ein Pflegekind.
C: Und was genau ist deine Beeinträchtigung?
G: Ich habe eine sehr starke Epilepsie. Das heißt, dass ich relativ häufig Anfälle habe; mal weniger, mal mehr. Den Auslöser kennt man bis heute nicht. Ich habe aber keine fotosensible Epilepsie. Deswegen kann ich auch fernsehen, Computer spielen, Licht an und ausmachen. Da passiert nichts. Diese Form ist auch eher selten, auch wenn sie bei Filmen oder so vorher warnen. In Wirklichkeit kommt das gar nicht so häufig vor und ich bin froh, dass ich davon nicht betroffen bin.
C: Gibt es etwas, was du tun kannst, damit du nicht so oft Anfälle bekommst?
G: Ich nehme Medikamente – zurzeit drei Verschiedene: Valproat, Cenobamat und Frisium. Ich habe im Prinzip alle Epilepsie-Medikamente durch außer dieses Cenobamat. Es ist das Erste Medikament, dass mir hilft, meine Anfälle – vor allen Dingen meine fokalen Anfälle – zu kontrollieren. Ich bin auch schon oft in Epilepsie-Kliniken gewesen, auch teilweise mehrere Monate lang und habe alles Mögliche ausprobiert – sogar mal eine ketogene Diät.
C: Was ist das denn?
G: Das ist eine Diät in dem Sinne, dass man viermal so viel Fett wie Kohlenhydrate zu sich nimmt. Das soll dazu führen, dass die Epilepsie durch diesen veränderten Stoffwechsel verringert wird. Bei einigen hilft das. Bei mir hat es natürlich wieder nicht funktioniert. Deshalb habe ich ein Jahr, nachdem ich damit begonnen hatte, wieder aufgehört. Meine Mutter musste damals jedes Gramm Kohlenhydrate berechnen, dass ich damals zu mir genommen habe, und ich habe das dann mit kiloweise Mayonnaise oder so gegessen. Und das ist kein Scherz! Das ist wirklich so gewesen.
C: Das ist doch irgendwann nicht mehr lecker, oder?
G: Man gewöhnt sich tatsächlich daran. Es hat schon irgendwie geschmeckt. Aber ich muss sagen: Diese Diät mache ich nicht noch einmal. Das ist so viel Aufwand, das alles zu berechnen. Also wenn das geholfen hätte und ich keine Anfälle mehr gehabt hätte, dann hätte ich natürlich damit weitergemacht. Da das aber nicht der Fall war, haben wir dann nach einem Jahr gesagt: Nee! Das schränkt mich dann in anderer Form im Alltag zu sehr ein. Ich konnte mit meinen Freunden in der Schule ja nicht mal mehr ein Brötchen essen oder Süßigkeiten oder so. Das war alles nicht mehr möglich.
Seit ungefähr anderthalb bis zwei Jahren konditioniere ich mich aber selbst, um Anfälle aufzuhalten.
C: Ok, und wie machst du das?
G: Wenn ich einen fokalen Anfall habe, habe ich meistens davor eine Art Hitzewallung. Meine Kopfwendung geht während eines fokalen Anfalls auch immer nach links. Also habe ich mich so konditioniert, dass ich dann immer vorher schon nach rechts schaue – schon bevor der Anfall begonnen hat. Das hat mittlerweile auch dazu geführt, dass ich diese fokalen Anfälle deutlich mehr unter Kontrolle habe. Ich hatte gestern noch einen und konnte den ohne Bewusstseinsverlust unter Kontrolle halten. Ich zähle dann zum Beispiel bis 100 oder bis 1000 und das hilft. Es ist nichts passiert.
C: Und was und wo studierst du eigentlich?
G: Ich studiere zurzeit Lehramt für Sonderpädagogik an der Uni Köln. Ich habe die Fächer Lernen, Körperliche und Motorische Entwicklung, Sachunterricht und Deutsch. Jetzt bin ich im fünften Semester. Allerdings muss ich noch einige Prüfungen machen, die ich in den anderen Semestern nicht machen konnte, weil ich nicht in jedem Fach alle Kurse belegt habe. Das wäre zu viel gewesen. Ich brauche zum Beispiel auch etwas länger zum Lesen, weil die Medikamente mich beeinträchtigen. Deshalb habe ich auch einen Nachteilsausgleich und sogar im Behindertenausweis den Zusatz B, also dass ich das Recht auf eine Begleitung habe. Ich habe mittlerweile 100% im Schwerbehindertenausweis, einfach weil die Anfälle sehr häufig sind.
C: Und wie beeinträchtigt die Epilepsie dein Studium?
G: Im Studium bekomme ich immer Unterstützung durch meine Mutter. Das ist sehr gut, weil ich während der Corona-Phase nicht wirklich jemanden habe, der mir sonst zu Hause helfen kann. Ich habe keinen Studenten, der direkt nebenan wohnt. Der einzige Freund, den ich in der Nähe habe, studiert leider nicht in Köln. Ich komme aus Düsseldorf. Es ist für mich ganz gut, dass es zurzeit Online-Vorlesungen gibt, weil ich dann nicht jeden Tag zwei Stunden nach Köln zur Uni hin und zwei Stunden zurückfahren muss.
C: Warum hast du dich denn damals für die Uni Köln entschieden?
G: Ich habe mich deswegen für die Uni Köln entschieden, weil man in Düsseldorf nicht Lehramt für Sonderpädagogik mit den Fächern, die ich haben wollte, studieren kann. Das gibt es zwar in Wuppertal oder Oberhausen noch, aber da gibt es zum Beispiel, glaube ich, Körperliche und Motorische Entwicklung nicht. Das gibt es aber in Köln. Damit hat auch meine Krankheit zu tun. Wenn ich dann wirklich einmal Lehrer sein sollte, könnte ich in der Sonderpädagogik arbeiten, obwohl ich weiterhin Anfälle habe – und die sind zurzeit auf jeden Fall noch vorhanden, auch wenn ich besser helfende Medikamente habe.
C: Interessant. Warum?
G: In der Sonderpädagogik ist immer eine zweite Lehrperson mit im Raum, weil es dort auch Kinder gibt, die persönliche Unterstützung brauchen – vor allem im Bereich körperliche und motorische Entwicklung. Falls ich dort also wirklich vor den Kindern einen Anfall bekommen sollte, was ich nicht hoffe, könnte mich diese zweite Person einfach mal in die Ecke schieben und die Kinder beruhigen.
C: Gibt es einen Grund, warum du ausgerechnet Lehrer werden möchtest?
G: Ja, der entscheidende Grund ist, dass ich das System von Maria Montessori immer unglaublich gerne mochte. Ich war auf einer Montessori Grundschule und mein Lehrer hat mich damals total begeistert. Er war der beste Lehrer, den ich jemals in meiner Schulzeit gehabt habe. Er hatte von dem System Maria Montessoris wirklich Ahnung und hat auch so unterrichtet, wie es Montessori gewollt hätte. Maria Montessori ist übrigens keine Pädagogin, wie viele es denken, sondern Psychologin und hat sich auch mit schwerstbehinderten Kindern beschäftigt. Dabei ging es ihr nicht um die Pädagogik an sich, sondern mehr um die Psychologie, aber ihre Systeme sind sehr weit verbreitet gewesen.
Ich bin dann auf’s Gymnasium gekommen. Da gab es einmal eine ganz witzige Situation.
C: Welche denn?
G: Also…. Ich erinnere mich genau an den ersten Test in der fünften Klasse. Das war ein Biologietest. Ich wusste keine Antworten, weil ich mich auch nicht besonders vorbereitet hatte. Ich habe dann den Lehrern gesagt, ich brauche den doch nicht abgeben. Wenn ich das nicht weiß, muss ich doch nochmal darüber nachdenken. Die Biologielehrerin ist ausgeflippt: „Das hab‘ ich in meinem Leben noch nicht erlebt!“
Ich hatte das aus dem Montessori System ganz anders gelernt. Da waren die Lehrer nicht die Diktatoren, die über den Kindern stehen, sondern haben nur unterstützt. Laut Montessori haben die Kinder in sich eine Eigenmotivation, etwas zu lernen und der Lehrer ist größtenteils Beobachter und unterstützt, wenn er merkt, das eine oder andere Kind könnte hier etwas Hilfe gebrauchen. Aber es ist nicht wie in den Regelschulen, wo der Lehrer den Kindern alles vorsagt und festlegt „Du hast jetzt diesen Test zu schreiben“ oder „Du musst jetzt diese Sachen vorbereiten“.
Das ist natürlich nicht für alle Kinder das richtige System – zum Beispiel nicht für meinen Bruder. Der ist dann später auf eine Regelschule gegangen. Für mich war es aber definitiv das richtige System und genau das hat mich dazu bewogen, Lehrer werden zu wollen. Seit damals ist dieses Gefühl in mir drin. Manchmal merke ich, das Studium ist sehr schwierig. Manchmal mache ich Sachen falsch. Aber auch, wenn ich eben dann zehn Semester brauche, möchte ich das Studium auf jeden Fall weitermachen bis zum Bachelor und nach Möglichkeit dann auch bis zum Master.
C: Hast du damals, um den Studienplatz zu kriegen, einen Härtefallantrag gestellt?
G: Ja, ich habe einen Härtefallantrag gestellt. 2017 habe ich mein Abitur gemacht und 2018/2019 mit dem Studium begonnen. Ich muss ganz ehrlich sagen: Die Uni Köln hat mich bisher mehr positiv als negativ überrascht. Natürlich gibt es überall Idioten. Das kann ich nicht schöner sagen, aber ich bin sehr froh, dass ich trotz meiner Krankheit studieren kann. Das kann nicht jeder Epileptiker, soweit ich weiß.
C: Wie gehst du mit deiner Beeinträchtigung im Studium um?
G: Ich versuche relativ positiv zu sein. Ich kenne es nicht anders, bin es einfach so gewohnt. Zurzeit ist die Beeinträchtigung in dem Fall gar nicht wirklich gegeben, weil ich ja von zu Hause aus studieren kann.
C: Redest du mit Lehrenden und Studierenden darüber?
G: Ich habe einen Kommilitonen, der ebenfalls Epilepsie hat. Die ist sogar schlimmer ausgeprägt als bei mir. Seine Anfälle sind heftiger als meine. Er hat auch schon sehr viele Medikamente durch und keine Möglichkeit, es therapieren zu können. Mit ihm habe ich aktuell über WhatsApp – vorher in der Uni – Kontakt und wir tauschen uns gerne aus. Es ist immer ganz gut, wenn man jemanden kennt, der die gleiche Krankheit hat.
C: Und wie war das mit deiner Beeinträchtigung während deiner Schulzeit?
G: In meiner Grundschulzeit war meine Epilepsie noch nicht so extrem, aber mit der Zeit ist sie kontinuierlich schlimmer geworden. In meiner Zeit am Gymnasium gab es dann auch viele Fehlzeiten und auch viele Lehrer, die das erste Mal jemanden mit Epilepsie unterrichtet haben und mir dann gar nicht geholfen haben. Es gab auch teilweise Lehrer, die haben mich so behandelt, dass ich nur noch denken konnte: „Wie kann man so unverschämt sein?“ Da wurden mir teilweise Sachen vorgeworfen… Ungefähr bis zur zehnten oder elften Klasse war ich in einer ganz guten Klassengemeinschaft, wo meine Mitschüler das dann irgendwann verstanden haben, aber zu Feiern oder Ähnlichem bin ich nie eingeladen worden. Das Problem ist, dass viele immer Angst vor meiner Krankheit haben. Wenn ich einen Anfall habe, gibt es immer irgendwelche Leute, die dann „Hilfe! Was passiert da?“ rufen oder irgendwelche Theorien aufstellen, dass das ansteckend sei. Natürlich ist es das nicht! Die Lehrer hatten nicht so die Ahnung. Ich war der Erste mit Epilepsie, aber trotzdem muss ein Lehrer auch an einer Regelschule auf so etwas gefasst sein. Man sollte da schon ein bisschen was Grundsätzliches wissen.
C: Wie ist das jetzt? Wissen deine Dozierenden und Kommiliton*innen Bescheid?
G: Meine Lehrenden und Kommiliton*innen in der Uni jetzt wissen von meiner Krankheit. Ich habe das allen immer gesagt. Letztens habe ich erst noch eine Mail diesbezüglich verschickt, weil bald das neue Semester beginnt und alles dazugeschrieben, was mir wichtig erschien. Im Gegensatz zur Schule haben die damit aber bisher keine Probleme. Ich muss sagen, in Köln fühle ich mich da, was das Annehmen eines Menschen mit einer Beeinträchtigung angeht, sehr gut aufgehoben – bei den meisten zumindest. Die meisten Dozenten hier in Köln haben mehr Vorerfahrungen. Ich denke aber auch, vor Allem in meinem Studiengang Sonderpädagogik sollte man sich mit den meisten Erkrankungen auskennen. Es sollte zumindest normal sein. Es sollte nicht so sein, dass derjenige deswegen nicht studieren kann. Deswegen gibt es den Nachteilsausgleich. Den bekomme ich auch.
C: Und welche Nachteilsausgleiche bekommst du?
G: Ich habe beispielsweise bei Klausuren die Möglichkeit, stattdessen eine mündliche Prüfung abzulegen, oder im Falle der schriftlichen Klausur 33% mehr Zeit. Letztens hatte ich so eine mündliche Prüfung – meine Erste über den Computer. Da hatte ich Panik, irgendetwas falsch zu machen und habe vorher noch meine Katzen aus dem Zimmer gesperrt. Letztes Jahr – als Corona noch nicht so hart war – war ich für eine mündliche Prüfung noch in der Uni.
C: Nutzt du Hilfsmittel oder Assistenz im Studium?
G: Hilfsmittel in dem Sinne, denke ich, nicht wirklich. Was könnte man als Hilfsmittel bezeichnen? Ich habe ja zum Glück keine ergonomischen oder körperlichen Probleme. Nur meine Geschwindigkeit ist manchmal beeinträchtigt, aber das fängt ja die Zeitverlängerung auf. Weitere Hilfsmittel brauche ich nicht.
Das einzige Hilfsmittel – wenn man so will – ist meine Mutter. Sie ist wirklich eine große Hilfe für mich – vor Allem, was Strukturierung angeht. In der Schulzeit – vor allem in der Gymnasialzeit – waren die Strukturen mehr vorgegeben – also was man machen muss, wann die Klausur ist, was man lernen muss. Alles war vorgegeben. Maximal gab es noch Wahlfächer. Im Studium muss man überlegen: Nehme ich dieses oder jenes Fach? Mache ich das dieses oder nächstes Semester oder beides in diesem Semester? Da bin ich sehr froh, dass meine Mutter quasi „mitstudiert“. Sie könnte auch ihren Bachelor im Bereich Lehramt machen. Die Mutter eines Freundes meines Bruders hat sogar mal zu ihr gesagt: “Wieso machst du das nicht auch? Du immatrikulierst dich und schreibst die Prüfungen auch mit. Dann bist du auch Lehrerin.” Aber sie hat gesagt, sie ist 61, hat eine Familie und einen Beruf und weiß nicht, welchen zusätzlichen Nutzen ihr das bringen soll. Sie findet mein Fach zwar interessant, weiß aber nicht, was sie damit anfangen sollte. Sie treibt mich auch immer an, wenn ich mal faul bin. Das ist auch hilfreich, wenn einen da noch jemand außer einem selbst antreibt und wenn derjenige sich auch für dieselben Fächer begeistern kann.
Ich würde mir wünschen, dass meine Krankheit irgendwann wirklich weg ist, aber bisher muss ich es akzeptieren. Bahn fahren oder Fahrrad – natürlich mit Helm – kann ich ja, aber ich bin neidisch auf meinen Bruder, weil ich gerne einen Führerschein machen möchte. Das darf ich aber nicht. Ein Mensch mit Epilepsie darf das erst, wenn er drei Jahre mit Medikamenten und fünf Jahre, glaube ich, ohne Medikamente keine Anfälle gehabt hat. Also wenn ich fünf bis zehn Jahre lang keinen einzigen Anfall hatte, dann dürfte ich den Führerschein möglicherweise machen. Noch liegt das für mich in den Sternen, da ich alle paar Monate den ein oder anderen Anfall habe.
C: Welche Angebote deiner Hochschule für Studierende mit Beeinträchtigung hast du schon wahrgenommen?
G: Im Vorhinein zum Studium habe ich mich beraten lassen, was genau ich machen kann, aber so ein richtiges Beratungsangebot habe ich nicht in Anspruch genommen. Es gibt diese Stellen auf jeden Fall und ich könnte mal vorbeischauen – jetzt während der Corona-Zeit ist natürlich alles gerade schwieriger. Ich kann Vorlesungen und alles von zuhause aus mitverfolgen, was es für mich leicht macht, aber dafür fällt alles weg, was Praxis betrifft. Das finde ich schade. Vor Kurzem musste ich ein Mikroskop aus Köln abholen und dann zu Hause vor der Kamera damit arbeiten. Nachdem ich das Mikroskop richtig eingestellt hatte, musste ich da mit der Handykamera rein, um ein Foto der Zellen darin zeigen zu können. Das hat zwar irgendwie funktioniert, war aber sehr unpraktisch. Mir fehlt wirklich die Praxis. Ich habe es lieber, wirklich mit den Kindern in Kontakt zu sein. Anfang letzten Jahres hatte ich ein Praktikum – ein Pflichtpraktikum von der Uni – in Spiekeroog – das ist eine kleine Nordseeinsel. Da habe ich im Kindergarten drei bis vier Wochen Praktikum gemacht. Das war wirklich eine schöne Zeit. Solche Praxis-Sachen fehlen mir. Demnächst habe ich eine Prüfung. Die Praxis, über die wir da schreiben, haben wir nicht wirklich gehabt – außer diesem einen Mal Mikroskopieren. Da musste man sich die Sachen zu Hause ein bisschen selbst zusammensuchen oder kaufen. Andere Studiengänge haben da vermutlich mehr Vorteile.
C: Gibt es Angebote, die du dir für Studierende mit Beeinträchtigung noch wünschen würdest, weil es die noch nicht gibt?
G: Das ist schwer zu sagen, was ich mir da genau wünschen würde. Ich fände es schöner, wenn ich näher an Köln wohnen würde – natürlich nach Corona – und dann nicht mehr diesen langen Weg habe. Ich muss aber sagen, ich bekomme zurzeit bereits viel Unterstützung. Was ich mir wirklich wünschen würde, wäre, dass man nicht so hundert Prozent an den Eltern, Verwandten oder Freunden hängt, sondern auch aus anderen Bereichen Hilfe bekommt.
C: Theoretisch könntest du dir doch „normale“ Studien- oder Allgemeinassistenz suchen?
G: Das wäre natürlich möglich und es wäre sicherlich auch sinnvoll. Da ich bisher nicht das Bedürfnis habe, weil meine Mutter mir zum Glück zur Seite steht, habe ich das noch nicht getan. Das ist natürlich nicht bei Jedem so.
C: In meinem Fall: Ich will nicht unbedingt beim Vorstellungsgespräch oder so sagen „Das ist meine Mutter. Sie begleitet mich heute als Assistenz“.
G: Das ist natürlich auch so eine Sache. Ich schwanke aktuell auch, weil Eltern natürlich auch mal nervig sein können und man sich dann denkt „Mensch, Mutti! Lass mich doch mal selbst entscheiden. Ich bin alt genug.“ Solche Situationen gibt es auch schonmal. Da wäre ich auf jeden Fall froh, wenn ich mehr Freiheit hätte, allein zu studieren. Deshalb bin ich auch bei diesem Neurologen. Er hilft mir – wenn auch nur recht wenig zurzeit, weil ich so viel für die Uni zu tun habe – eine Struktur aufzubauen, damit ich mehr in diesen Bereich gehen kann, auch mal allein etwas zu machen. Ich werde ja auch nicht ewig bei meinen Eltern leben und es sollte irgendwann eine Zeit geben, in der ich vielleicht sogar meine eigene Familie gründe. Das sind immer so Sachen, über die man nachdenkt: Eigenständigkeit und Selbstständigkeit. Natürlich liegt das auch weitgehend an mir. Ich bin so ein Schluffi, der sich hinreißen lässt zu denken: Wenn meine Mutter doch da ist, kann sie mir ja dabei helfen. An sich bräuchte ich eine Struktur. Wenn ich diese aufgebaut habe, könnte ich sicherlich auch allein studieren. Zurzeit ist es einfach so, dass meine Krankheitssituation sich zwar gebessert hat, aber sie ist immer noch sehr schwankend. Es gibt Zeiten, da habe ich drei Anfälle innerhalb von einem Tag oder Zeiten, da habe ich einen oder anderthalb Monate nicht einen einzigen Anfall. Das ist das Problem an dieser Krankheit generell. Epilepsie ist eine Krankheit, die wirklich nicht einschätzbar ist.
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